平成30年3月2日

遺伝子解析研究に関する情報

「遺伝子解析研究オプトアウトについて」 

　オプトアウトとは、個別にインフォームド・コンセント（文書同意）を受けるかわりに、研究対象者に情報を通知・公開した上で、研究対象者が拒否できる機会を保証することです。京都大学大学院医学研究科（形態形成機構学）では、『発達障害のエピゲノム解析』研究を行ってきました。本解析で得られたデータは、他の医学研究を行う上でも重要なデータとなるため、データを科学技術振興機構バイオサイエンスデータベースセンター（NBDC）が運用するデータベースを含むデータベースに登録し、多くの研究者と共有します。

【NBDCについて】

　科学技術振興機構バイオサイエンスデータベースセンター（NBDC）は様々な研究成果を広く共有することを目的とした事業を実施しており、様々な研究成果によるデータを格納する公的なデータベースを運用し、研究が迅速に推進されることを目指しています。NBDCでは厳格なガイドラインに基づいてデータの管理・公開を行っており、このガイドラインは国の法令・指針や社会的な認識の変化に基づいて随時見直されることになっています。詳しくは、NBDCホームページ [http://biosciencedbc.jp/]をご覧ください

【データを共有することの必要性・重要性】

　研究結果がデータベースを介して研究者に利用されることによって研究全体が推進され、新規技術の開発が進むとともに、今まで不可能であった疾患の原因の解明や治療法・予防法の確立に貢献する可能性があります。

【個人情報保護について】

個人ごとの詳しいデータについては一般公開せず、科学的観点と個人情報保護のための体制等について厳正な審査を受けて承認された研究者にのみ利用を許可します。氏名などの個人情報が提供されることはありません。

【撤回が不可能なデータについて】

解析結果として論文等にて公開されたデータにつきましては、同意を撤回された場合においても破棄することができない場合があることをご了承ください。

本研究への協力を希望されない場合は、下記の担当者（連絡窓口）までお知らせください。 

【本研究に関する問い合わせ】

研究実施責任者：京都大学大学院医学研究科 形態形成機構学　教授　萩原正敏
ご連絡窓口：京都大学大学院医学研究科 形態形成機構学　木村亮
住所：〒606-8501 京都左京区吉田近衛町　　　電話：075-753-4341（研究室直通）